La importancia de la investigación sobre los defectos de nacimiento: la historia de Skylar
La hija de Lindsey, Skylar, nació con un defecto congénito muy raro que la ha dejado incapaz de caminar y hablar. Skylar necesitará asistencia total en cada aspecto de su vida. Al describir a su hija, Lindsey dijo: “Ella es realmente asombrosa y la mejor parte de mi vida, pero si pudiera haber hecho algo para prevenir todo el dolor, las cirugías y las luchas, lo habría hecho, sin lugar a dudas”.
Cada año, uno de cada 33 bebés en los Estados Unidos nace con un defecto de nacimiento. Si bien conocemos las causas de algunos defectos congénitos, no sabemos qué causa la mayoría de ellos. Investigadores de todo el país se están asociando con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) para encontrar respuestas a través del Estudio de defectos de nacimiento para evaluar la exposición durante el embarazo (BD-STEPS). Para Lindsey, la investigación es vital. Ella sabe de primera mano que “los defectos de nacimiento pueden ser algo debilitante en la vida de una persona”. Ella cree que la investigación es la clave:
Si ha sido invitado a participar en BD-STEPS, esperamos que considere participar. Creemos que usted puede ayudarnos a descubrir las causas de los defectos de nacimiento.
"Es imperativo determinar qué cosas están causando los defectos congénitos y cuáles son los factores de riesgo para que las mujeres puedan educarse y aprender cómo reducir los riesgos durante y antes del embarazo. Si estudiar los defectos congénitos puede evitar que los padres pierdan a sus hijos y que los niños tengan que morir, padezco enfermedades graves y discapacidades, entonces lo considero fundamental... Soy un padre que sobrevivirá a mi hija y si pudiera haber hecho algo para evitarlo y tenerla aquí conmigo toda la vida, ¡daría cualquier cosa! "
Lindsey