Preguntas frecuentes

BD-STEPS es un esfuerzo a nivel nacional para encontrar causas de defectos de nacimiento mediante la recopilación de información de mujeres que han estado embarazadas recientemente. Estudiamos muchos tipos diferentes de defectos congénitos, incluidos el labio hendido, la espina bífida y los defectos cardíacos.

Hablamos con mujeres que tuvieron embarazos afectados por defectos de nacimiento, así como con mujeres cuyos embarazos no fueron afectados por defectos de nacimiento. Le preguntamos sobre su experiencia de embarazo y su salud. También queremos estudiar el papel que juegan los factores genéticos (heredados) en la salud del bebé. Es por eso que pedimos a algunas madres que participen en una segunda parte del estudio que incluye dar aprobación para usar muestras de sangre recolectadas de su bebé al nacer.

Esperamos estudiar material genético para ver si es más probable que ciertas formas de genes estén presentes cuando ocurren defectos de nacimiento.

Los CDC financian a los Centros para la Investigación y Prevención de Defectos de Nacimiento (CBDRP) para que trabajen juntos en el estudio. Los sitios CBDRP participantes incluyen: Arkansas, California, Georgia (CDC), Iowa, Massachusetts, Nueva York, Carolina del Norte y Texas.

Los defectos de nacimiento son un problema grave de salud pública y las leyes estatales permiten que cada sitio de estudio recopile información sobre embarazos afectados por un defecto de nacimiento. Así es como se identifica a la mayoría de las mujeres en el estudio. Las mujeres cuyos bebés no tienen defectos de nacimiento se eligen al azar de un grupo de mujeres que dieron a luz en el mismo año.

Dado que el estudio analiza a un grupo grande de mujeres, esto significa que los hallazgos se aplicarán a "la mujer promedio" en lugar de a cualquier individuo específico. Hay muchos resultados posibles. Podemos descubrir:

• Factores de riesgo, cosas que aumentan el riesgo de defectos de nacimiento
• Factores de protección, cosas que reducen las posibilidades de tener un bebé con defectos de nacimiento
• Factores neutrales, cosas que ni aumentan ni reducen el riesgo

Publicamos los hallazgos en revistas médicas. Debido a que los defectos congénitos son de gran interés, los hallazgos a menudo también aparecen en las noticias. También publicamos los resultados en un boletín electrónico anual que pondremos a disposición de las mujeres que participen en el estudio.

Comprender las causas de los defectos de nacimiento puede ayudarnos a prevenirlos. El tamaño y el alcance de este estudio proporcionarán pistas importantes que nos ayudarán en nuestro camino para garantizar que cada niño nazca con la mejor salud posible.

1. Un entrevistador lo llamará en aproximadamente una o dos semanas para comenzar la entrevista o fijar un buen horario para la misma. La entrevista dura unos 45 minutos y se puede dividir en segmentos para adaptarla a su horario.
2. Una vez completada la entrevista, esperamos que participe en más partes del estudio. Recibirá correos separados para cada parte del estudio para la que califique.

Puede participar en todas las partes del estudio desde su casa o desde cualquier lugar privado que elija.

Los resultados del estudio no lo beneficiarán directamente a usted ni a su familia. Sin embargo, muchas mujeres se sienten bien al ayudar a encontrar las causas de los defectos congénitos.

A algunas mujeres entrevistadas les resulta emocionalmente difícil hablar de sus embarazos. No hay otra posible desventaja.

No. No habrá efectos nocivos si te niegas. Su decisión no afectará los servicios de atención médica ni otros beneficios que usted o su familia puedan recibir.

La entrevista cubre una amplia gama de temas sobre usted y su embarazo. A veces te pedimos que respondas con tus propias palabras. Otras veces, le daremos varias respuestas posibles para elegir. Le preguntaremos sobre las siguientes cosas en su entrevista: su embarazo reciente y el mes anterior a quedar embarazada, embarazos anteriores, su salud general, antecedentes familiares, estilo de vida, trabajo y medicamentos recetados y no recetados que tomó. También le haremos algunas preguntas sobre el padre de su bebé. Consulte la hoja de medicamentos en este paquete para ayudarla a recordar los medicamentos que tomó cuando quedó embarazada y en su primer trimestre.

Puede omitir cualquier pregunta que desee. Está bien decir que no lo recuerdas. Queremos que responda de la forma más precisa y honesta posible.

Nunca utilizaremos ningún nombre en informes o publicaciones. No daremos ninguna información sobre usted a nadie que no sea un investigador aprobado en este estudio. Nadie más puede ver sus datos, incluidas las compañías de seguros u otras agencias gubernamentales, incluso si lo solicita un tribunal de justicia. Mantenemos los registros bajo llave. Todos los archivos de computadora están protegidos con contraseña.

Consulte la información de contacto en la página contacto.