Preguntas más frecuentes

¿Qué es BD-STEPS?

BD-STEPS es una iniciativa nacional para encontrar las causas de los defectos de nacimiento a través de la información recopilada de mujeres que han estado embarazadas recientemente. Estudiamos varios tipos diferentes de defectos de nacimiento, tales como, el labio fisurado, la espina bífida y las  cardiopatías congénitas.

¿Cómo funciona el estudio?

Hablamos con mujeres que tuvieron embarazos afectados con defectos de nacimiento, así como con mujeres cuyos bebés no nacieron con ningún defecto. Les preguntamos sobre su experiencia y su salud en el embarazo.  Luego, la información recopilada se analiza para responder a las preguntas que se formularon.

¿En qué consiste este estudio?

Un encuestador la llamará en una o dos semanas para comenzar la encuesta u organizar un horario conveniente para la encuesta. La encuesta dura aproximadamente 45 minutos y puede dividirse en segmentos que se acomoden a sus horarios.

¿Cómo consiguieron mi nombre?

Los defectos de nacimiento son un problema grave de salud pública, y las leyes del estado permiten que cada Centro de estudios recoja información sobre los embarazos afectados por un defecto congénito. Así es como se identifican a la mayoría de las mujeres para el estudio. También elegimos aleatoriamente a mujeres cuyos bebés no tienen defectos de nacimiento entre un grupo de mujeres que dieron a luz en el mismo año.

¿Qué me van a preguntar en la entrevista?

 La entrevista cubre muchos temas sobre usted y su embarazo. A veces le pediremos que responda con sus propias palabras. Otras veces, le daremos varias respuestas posibles para que elija. En su encuesta, le preguntaremos sobre las siguientes cosas: su reciente embarazo y el mes anterior a quedar embarazada, embarazos anteriores, su salud en general, antecedentes familiares, estilo de vida, trabajo y los medicamentos con o sin receta que haya tomado. También le haremos algunas preguntas sobre el padre de su bebé.  Por favor mire la hoja de medicamentos de este paquete como ayuda para recordar los medicamentos que tomaba en la época en que quedó embarazada y durante el primer trimestre del embarazo.

¿Y si no quiero responder o no recuerdo la respuesta?

Si desea, puede negarse a contestar cualquier pregunta. No hay problema si nos dice que no recuerda. Queremos que nos conteste de la manera más correcta y honesta posible.

¿Quién financia el estudio?

Los CDC financian los Centros para la Investigación y la Prevención de Defectos de Nacimiento (Centers for Birth Defects Research and Prevention-CBDRP). Los CBDRP participantes comprenden: Arkansas, California, Georgia (CDC), Iowa, Massachusetts, Nueva York, y Carolina del Norte. 

¿Qué van a mostrar los resultados?

Dado que el estudio analiza a un grupo grande de mujeres, los resultados se aplicarán a "la mujer promedio" y no a una persona en particular. Se puede descubrir lo siguiente:

  • Factores de riesgo: las causas que elevan el riesgo de defectos de nacimiento
  • Factores protectores: las causas que disminuyen la posibilidad de tener un bebé con defectos de nacimiento
  • Factores neutros: las causas que ni aumentan ni disminuyen el riesgo
¿Qué harán los investigadores con los resultados?

Los resultados del estudio nos enseñarán sobre los factores potenciales que podrían aumentar o disminuir el riesgo de tener un bebé con defectos de nacimiento. Cuando conocemos las causas de los defectos de nacimiento, podemos desarrollar las políticas de salud pública y aumentar la información acerca de las cosas que los padres pueden hacer para prevenir un defecto.

¿Por qué es tan importante este estudio?

Comprender las causas de los defectos de nacimiento nos puede ayudar a prevenirlos. El alcance de los resultados de este estudio brindará indicios importantes para ayudarnos en nuestro recorrido con el objetivo de garantizar que todos los niños que nazcan tengan la mejor salud posible.

¿Qué voy a recibir si participo?

Hemos adjuntado una tarjeta de regalo de $20 como muestra de agradecimiento por su tiempo e interés. Es para que usted la conserve, independientemente de que participe o no en la entrevista. Si decide participar en otras partes del estudio, tendrá la oportunidad de recibir más tarjetas de regalo. 

¿Puede usted explicarme las muestras de sangre de recién nacidos?

Dentro de los primeros días después del nacimiento del bebé, algunas gotas de sangre se recogen del  talón del bebé y se secan en una tarjeta para buscar enfermedades raras. Después que se realizan las pruebas, por lo general algunos de los puntos con sangre de la tarjeta se quedan sin utilizar. Si usted vive en un estado que nos permite recuperar esos puntos, se le puede pedir permiso para obtener una muestra de sangre de la tarjeta de su hijo. Las muestras de sangre nos permitirán estudiar los factores genéticos (hereditarios) que pueden contribuir a las causas de los defectos de nacimiento.

¿Tengo que participar?

No. No le pasará nada si se niega a participar. Su decisión no afectará sus servicios de salud ni los otros beneficios que usted o su familia puedan recibir.

¿Cómo protegerán mi privacidad?

Nunca utilizaremos su nombre en informes ni publicaciones. No daremos ninguna información sobre usted a nadie que no sea un investigador autorizado de salud infantil en este estudio. Nadie más puede mirar sus datos, ni siquiera las compañías de seguro ni los organismos de gobierno, aunque lo solicite un tribunal. Mantenemos nuestros registros bajo llave. Todos los archivos de computadora están protegidos por contraseña.

¿Qué pasa si ya no quiero ser parte del estudio?

Usted puede solicitar ser removido del Estudio de Defectos de Nacimiento para Evaluar la Exposición del Embarazo en cualquier momento. Por favor llame al  1-888-743-7324 si no desea continuar en el  estudio.

¿A quién puedo llamar si tengo más preguntas?

Si usted tiene más preguntas, puede llamar al 1-888-743-7324 o escribir al correo electrónico BD-STEPS@abtassoc.com.