Preguntas frecuentes
¿Qué es el BD-STEPS?
El BD-STEPS (Estudio de Defectos de Nacimiento para Evaluar las Exposiciones durante el Embarazo) es un esfuerzo a nivel nacional para encontrar las causas de los defectos de nacimiento al recopilar información de mujeres que recientemente hayan estado embarazadas. Estudiamos muchos tipos diferentes de defectos de nacimiento, como el labio hendido, la espina bífida y los defectos cardiacos.
¿En qué consiste el estudio?
Hablamos con mujeres que han tenido embarazos afectados por defectos de nacimiento y con mujeres cuyos embarazos no fueron afectados por estos defectos. Les preguntamos sobre su experiencia durante el embarazo y sobre su salud. También queremos estudiar el rol que los factores genéticos (heredados) tienen en la salud del bebé. Por eso les pedimos a algunas madres que participen en una segunda parte del estudio que incluye que autoricen el uso de muestras de sangre seca de su bebé recolectadas cuando nació.
¿Por qué necesitan información sobre los genes?
Nuestra esperanza es estudiar material genético para ver si determinadas formas de genes tienen más probabilidades de estar presentes cuando ocurren los defectos de nacimiento.
¿Quién financia el estudio?
Los CDC proveen fondos a los Centros de Investigación y Prevención de Defectos de Nacimiento (CBDRP) para que trabajen juntos en el estudio. Los sitios de los CBDRP que participan son: Arkansas, California, Georgia (CDC), Iowa, Massachusetts, Nueva York y Carolina del Norte.
¿Cómo obtuvieron mi nombre?
Los defectos de nacimiento son una preocupación seria de salud pública y las leyes estatales permiten que cada sitio del estudio recopile información sobre los embarazos afectados por un defecto de nacimiento. Así es como encontramos a la mayoría de las mujeres que participan en el estudio. Las madres de bebés sin defectos de nacimiento se eligen de manera aleatoria de un grupo de mujeres que dieron a luz el mismo año.
¿Qué mostrarán los resultados?
Como el estudio examina detenidamente a un grupo grande de mujeres, esto significa que los hallazgos se aplicarán a "la mujer promedio" y no a alguna en particular. Hay muchos resultados posibles. Puede que descubramos:
- Factores de riesgo: cosas que pueden aumentar el riesgo de defectos de nacimiento
- Factores de protección: cosas que pueden reducir las probabilidades de tener un bebé con defectos de nacimiento
- Factores neutrales: cosas que no aumentan ni reducen el riesgo
¿Qué harán con los hallazgos del estudio?
Nosotros publicamos los hallazgos en revistas médicas. Como los defectos de nacimiento despiertan gran interés, los medios de noticias a menudo los divulgan también. Asimismo, los publicamos en un boletín de noticias electrónico, en forma anual, que estará disponible para las mujeres que participen en el estudio.
¿Por qué es tan importante este estudio?
Entender las causas de los defectos de nacimiento nos puede ayudar a prevenirlos. El tamaño y alcance de este estudio proporcionarán datos importantes que nos ayudarán en nuestra tarea para garantizar que todos los niños nazcan con el mejor estado de salud posible.
¿Qué implica el estudio?
- Un entrevistador la llamará en alrededor de una o dos semanas para comenzar la entrevista o para decidir un momento bueno para hacerla. La entrevista dura aproximadamente 45 minutos y se puede dividir en segmentos para acomodarla a su horario.
- Una vez que se haya completado la entrevista, tenemos la esperanza de que participe en más partes del estudio. Usted recibirá mensajes por separado para cada parte del estudio donde cumpla los requisitos.
¿Dónde se lleva a cabo el estudio?
Usted puede participar en todas las partes del estudio desde su casa o cualquier lugar privado que escoja.
¿De qué forma el estudio beneficiará a mi familia?
Los resultados del estudio no beneficiarán directamente a su familia. Sin embargo, muchas mujeres se sienten bien al ayudar a encontrar las causas de los defectos de nacimiento.
¿Hay alguna desventaja al participar?
Algunas mujeres entrevistadas sienten que es emocionalmente difícil hablar sobre el embarazo. No hay otra desventaja probable.
¿Es obligatorio participar?
No. Negarse no le causará ningún daño. Su decisión no afectará los servicios de atención médica o cualquier otro beneficio que usted o su familia puedan recibir.
¿Qué me preguntarán en la entrevista?
La entrevista cubre una amplia variedad de temas sobre usted y su embarazo. A veces le pedimos que responda con sus propias palabras. Otras, le daremos varias respuestas posibles para que usted elija. En su entrevista, le haremos preguntas sobre las siguientes cosas: su embarazo reciente y el mes anterior a quedar embarazada, embarazos anteriores, su salud en general, antecedentes familiares, estilo de vida, trabajo, y medicamentos recetados o que se compran sin receta que haya tomado. También le haremos algunas preguntas sobre el padre de su bebé. Por favor, fíjese en la hoja de medicamentos incluida en este paquete para que la ayude a recordar los que tomo alrededor del momento de quedar embarazada y durante su primer trimestre.
¿Qué pasa si no quiero responder o si no me acuerdo?
Usted puede dejar sin responder cualquier pregunta que desee. Está bien que diga que no se acuerda. Queremos que usted responda con la mayor exactitud y franqueza posibles.
¿Cómo se protegerá mi privacidad?
Nunca usaremos nombres en informes o publicaciones. No le daremos información sobre usted a ninguna persona que no sea un investigador aprobado de este estudio. Nadie más puede ver sus datos, ni siquiera las compañías de seguro u otras agencias gubernamentales, aun si lo solicita un tribunal de justicia. Nosotros mantenemos los registros guardados bajo llave. Todos los archivos electrónicos están protegidos con una contraseña.
Información de contacto del estudio
Por favor vea la información de contacto en la página de contacto.